上海罕見病患兒需要特殊奶粉！一場跨越1300公里的三城接力，今天貨送到
這一場48小時奶粉接力，背后是上海罕見病患兒家庭的焦急等待。
16日下午，病痛挑戰(zhàn)基金會病友群出現(xiàn)一條求助信息：上海多名丙酸血癥、甲基丙二酸血癥嬰兒特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉儲備不足，其中一名患兒已經(jīng)出現(xiàn)休克癥狀。
今天（18日）早上8點30分，第一個患兒接到奶粉，下午3點，所有求助患兒家庭接到奶粉。
這一場48小時奶粉接力，背后是上海罕見病患兒家庭的焦急等待，也是一次涉及北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、圣元集團、阿里健康、菜鳥四家機構(gòu)，跨越三座城市長達(dá)1300公里的“逆行”之旅。
兩天必達(dá)的“生命呼救”
甲基丙二酸血癥、丙酸血癥是一種罕見的常染色體隱性遺傳病，大多發(fā)于新生兒，只能通過服用輔助代謝的藥物和特殊醫(yī)學(xué)配方奶粉、嚴(yán)格控制飲食來維持身體發(fā)育。用于甲基丙二酸血癥和丙酸血癥的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品是這類患兒維持生命的食糧，一旦斷供，患者輕則發(fā)育遲緩或倒退，重則可能因為任何一點小誘因發(fā)生危象、致死致殘。
病痛挑戰(zhàn)基金會團隊收到“呼救”后，立刻通過各種渠道發(fā)出求助信息，愛心企業(yè)圣桐營養(yǎng)確認(rèn)捐贈奶粉，但僅有北京有存貨。北京到上海，1300公里，加上疫情影響，物流渠道不暢，奶粉沒法準(zhǔn)時送到上海。
“一個寶寶已經(jīng)出現(xiàn)癥狀，等不了那么久了，最晚要在兩天內(nèi)送達(dá)�！钡绾嗡瓦_(dá)，病友服務(wù)團隊有點無助，只好發(fā)動能發(fā)動的朋友尋找配送資源。
16日下午4點，阿里健康楊棟棟接到來自病痛挑戰(zhàn)基金會的電話，內(nèi)容很短很急。此前，他曾負(fù)責(zé)與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心共同上線了“罕見病全球藥物信息平臺”。雖然曾幫助過多家公益機構(gòu)處理此類問題，但如何在特殊時期短時間內(nèi)找到配送資源？他當(dāng)即決定，在公司內(nèi)部求助，兩小時后，菜鳥物流確認(rèn)可以承接本次配送任務(wù)。
人肉接力的“京滬線”
下午7點22分，30多名工作人員組成的項目群組建，半個小時內(nèi)，形成了一個“人肉接力配送”方案，“人肉”打通“京滬線”。
奶粉無法在一天時間內(nèi)通過物流直達(dá)上海，那就選擇一個距離上海較近的中轉(zhuǎn)城市，先由病痛挑戰(zhàn)公益基金會、阿里健康工作人員攜奶粉至中轉(zhuǎn)城市，然后通過菜鳥轉(zhuǎn)送至上海。
項目組盤點了上海周邊的杭州、蘇州、合肥、南京多個城市，最后發(fā)現(xiàn)一條直通上海嘉定貓超倉的通道可以借用。但該線路固定，車輛只能從南京倉到上海嘉定倉點對點開行，所以，奶粉送達(dá)南京南站，必須再安排私家車輛將奶粉從南京南站轉(zhuǎn)運至南京的菜鳥倉。
即便周折，但這已經(jīng)是最快的線路，項目組定下目標(biāo)：無縫隙對接，24小時內(nèi)將奶粉送到患兒家庭。
17日一早，楊棟棟到達(dá)圣元集團生桐營養(yǎng)，現(xiàn)場接收捐贈的10箱奶粉，同時項目組立即通知北京、南京、上海三地人員提前就位：南京菜鳥工作人員吳新雨在G17到達(dá)前一個小時，開私家車抵達(dá)南京南站接站；在吳新雨抵達(dá)南京倉一個小時前，他的同事盛宇同在倉里安排好開往上海嘉定倉的物流車等候；奶粉從南京倉出發(fā)，上海嘉定倉立即準(zhǔn)備消殺流程、入園流程，并準(zhǔn)備好配送車輛，立即裝車，保證18日一早開始向患兒家庭配送。
日夜兼程，精確到分鐘
“高鐵有沒有可能提前開？”到達(dá)北京南站后，楊棟棟心弦一直緊繃著，“知道高鐵提前發(fā)車和延后發(fā)車的情況很少發(fā)生，但開車前，甚至每到一個站點，都會不自覺對照時間，心里想著能夠提前一點到南京就好了�！�
17日下午4點，吳新雨提前一個小時出發(fā)趕往南京南站， “盡管是周末，不會有上下班高峰期，但還是擔(dān)心堵車，這是救命急運，萬一耽誤了，自己不會原諒自己。”
下午5點24分，楊棟棟一行抵達(dá)南京南站，從攜奶粉出站到與吳新雨完成交接，將奶粉裝上車，用時不到30分鐘。隨后吳新雨啟動車輛，告知在南京倉等候的盛宇同。40分鐘后，10箱奶粉在南京倉裝上開往上海嘉定倉的物流車輛，下午5點37分發(fā)出。
半夜11點，上海嘉定倉的黃杰慧提前做了消殺、入庫流程準(zhǔn)備，并安排好了第二天開往上海市區(qū)的配送車輛，他在倉門口徘徊等待一個多小時，“盡管心里著急，但不敢給師傅打電話，怕影響他開車。”
18日凌晨1點，從南京倉開過來的物流車抵達(dá)菜鳥嘉定倉，倉內(nèi)工作人員連夜將10件奶粉裝上配送車輛，以便第二天第一時間配送給患兒家庭。配送司機為了節(jié)省時間，當(dāng)天晚上在車上睡了一夜。
18日早上6點，配送車輛開往市區(qū)，8點30分，第一個患兒接到奶粉，下午3點，所有求助患兒家庭接到奶粉。一位患兒的母親收到奶粉后在病友群發(fā)了個信息：孩子的病讓我們飽受折磨，但在疫情中我們感受到真情，好人一生平安！
