今年，民建青海省委社會服務部對去年做公益捐助的對象做了回訪，其中一個孩子讓我們記憶非常深刻。一個19歲的女孩張馨妍，一個渴望跨入大學校門的孩子，用她的堅韌的意志和平和的心態(tài)，從白血病的打擊中走出來，讓我們的工作人員感慨不已，我們整理了一些她生病期間記錄的生活點滴，也希望她的這份經(jīng)歷，能幫助更多的人走出病魔的困擾。
一
2013年5月，我全身疼痛，還無緣無故瘦了好多，卻不知什么原因。
感冒？發(fā)燒？還是營養(yǎng)不良？我想，應該不是什么大事。
今天，爸爸媽媽領著我來到青海市人民醫(yī)院檢查，查完之后，我就在外面等著。爸爸拿到檢查結(jié)果后說，我需要住院。
住就住吧。我掃了一眼爸爸手中的單子：發(fā)熱，貧血待查。我的心也踏實下來，畢竟不是什么大病。
住院后，各種檢查、各種化驗、尤其檢查骨髓，疼得讓我有些煩惱，多次跟爸爸說要回家，爸爸對我說，再等等，等等結(jié)果。
我想出院后，跟我的朋友們?nèi)ネ�，我很心急，爸爸看出來了，只是說，沒事的，等結(jié)果出來，住幾天咱就回家。
聽到這樣的話，我很高興，更加希望早日回家。
二
今天，醫(yī)生來了，爸爸跟我說，叫陳醫(yī)生，我打了聲招呼。他問了我的一些基本情況后，便讓爸爸媽媽去他辦公室一趟。
過了很長時間，爸爸媽媽回來了。
他們兩個表情似乎有些僵硬，爸爸說：“馨妍，爸爸回來了。”媽媽說：“放心，爸爸媽媽會一起陪著你。”
“沒事的，沒事的閨女，過幾天你的病就好了。”我有點煩，想要早點出院，在這里沒有意思，爸爸就對我說，“病人總要聽醫(yī)生的。那就看看書，寫寫字消磨下時間吧。”我便不再說話。
后來聽爸爸媽媽說:醫(yī)生把媽媽叫到辦公室，說我得了血癌時，媽媽一下子癱到了椅子上，接著就是哭，哭得一塌糊涂……爸爸得知后，也是失聲痛哭！無法想象爸爸是怎么打電話跟領導請假的，直到爸爸沖進病房看見躺在床上痛得無法動彈的我時，他淚如泉涌，掩面蹲下身體……
很久之后，我看到了那張皺巴巴的檢查報告單：“骨髓增生明顯活躍，淋巴系異常增生，原始和幼稚淋巴細胞以大細胞為主，比值為98%。明確診斷為造血系統(tǒng)惡性腫瘤（急性淋巴細胞白血病BCR/ABL融合基因陰性）”。
我不知道爸爸媽媽對著這張檢查單哭了多久，哭了多少次，上面的字跡已被淚水打得模糊不清。
三
2013年7月28日，突然有些不詳?shù)念A感，今天做的手術聽都沒有聽說過，偷偷看了下單子：“開始予VLDCy誘導化療4療程及EACy1療程后病情達CRL,此后依次予強化，鞏固治療。主治醫(yī)生：陳紹斌”
看不懂這些，但從同一房間的病人眼中投來同情的目光，讓我心中特別不舒服，不再多想，睡覺了。
晚上醒來，看見爸爸媽媽都在熟睡，今天做了手術，我休息了很長時間，睡不著。拿出本子，想寫點什么，還是感覺有點累。只盼望著早點看好病回家，在醫(yī)院真是有點煩。
又過了幾天，又做了幾次手術。我也不知道咋回事，整天昏昏沉沉，渾身乏力。今天早上，媽媽幫我梳頭的時候看見頭發(fā)掉了一縷兒，我看見媽媽眼中有淚水，突然想起爸爸出去幾天了，也不見回來，不知道干什么去了。
回家很長時間后，才慢慢明白爸爸那段時間沒在的原因，去四處籌錢。面對近百萬的高額醫(yī)藥費，全家人一籌莫展，近乎乞求的爸爸，四處向親朋好友借錢。但是，借到了也只是杯水車薪。
我問媽媽我的病嚴重嗎，她說不嚴重，過幾天就好，轉(zhuǎn)頭就出去了，等了一會，給我?guī)Щ仫埐耍也幌氤�，覺得這里的飯有股怪味道。
四
幾天之后，我的頭發(fā)大把大把掉落，我有點慌了，喊媽媽，媽媽看到了，沒有忍住淚水，抱我在懷里，泣不成聲。我問媽媽，我到底得了什么病，媽媽沒說話。這時，爸爸推門進屋，看到爸爸頭上已經(jīng)爬滿白發(fā)，對著我強擠一絲笑容。
我問爸爸，我到底得了什么病，爸爸看了看媽媽，沒有說話。我問得急了，爸爸媽媽一邊哭著一邊告訴我真相——白血病。
這三個字讓我呼吸困難，我該怎么辦？
我傻了，我腦子中不知道該想著什么，爸爸媽媽一邊哭泣一邊說道：孩子，無論怎樣我們都陪著你。我聽到了，也看到他們的傷心，但不知怎么去安慰……
五
不吃、不喝、整天都在發(fā)呆，我腦海中再也無力去想旁的什么。期間，我的爺爺奶奶，我的弟弟都來過，只是，他們說的什么，我都已毫無印象。
是的，我才18歲，我的人生要怎么走？
我的大學夢，我的所有美好？
也許這一切都將在這病床上終結(jié)，我不知所措，只能發(fā)呆。
就這樣，渾渾噩噩的又不知過了多少天，
六
睡得多了，不情愿的睜開雙眼：媽媽在為我的病發(fā)愁，爸爸再為醫(yī)療費發(fā)愁，而我卻不知道為什么發(fā)愁。
腦海中一片空白，盡管醫(yī)生多次強調(diào)要控制情緒卻不見效，不知道前面的路應該怎樣去走，不知道明天我會不會離開這個世界，我的爸爸媽媽、我的爺爺奶奶、我親愛的弟弟。
無論心情再難過，今天好一點的是，想吃點東西了，爸爸媽媽很高興，雖然他們也好多天沒有好好吃一頓飯，但看到我想吃一點，有了一點笑容。
“肯定會有辦法的�！�
“爸爸媽媽永遠陪著你�！�
也許，我不該只顧自己，我有愛我的爸爸媽媽，我得為他們著想……
七
今天，天氣不錯，我睜開眼，看見滿臉憂愁的爸爸媽媽，我說“爸爸媽媽別著急了，無論有什么困難，我們一家人一起扛�！�
簡短的一句話，爸爸媽媽臉上泛起一絲笑容，也許，這就是家，有了苦難，相扶相持走下去，我很幸福。
我閉上眼，思考一些東西，爸爸媽媽以為我睡著了，就商量籌錢的事情，超高的醫(yī)療費，讓這個剛剛有了一絲微笑的家又陷入了無奈之中。
八
不幸中的萬幸，我的事情被很多人知道了，他們熱情的來看望我，我并不知詳情，爸爸在這個本子上記下了：
湟源縣委書記馬建立等全縣捐款
湟源三小的校長、老師等捐款
……
來了一波又一波的人，他們不斷鼓勵，問候著，我含著淚水回應。是的，我還有這么多人關心，我要堅強起來。
老師送來了很多書，我從書中的故事獲取力量，用生命承載這感動，將來有一天，我將帶著溫暖活下去。
爸爸臉上帶著淚水：孩子，努力活著，很多人都支持你。
我突然感到，我是世界上最幸福的人，我鼓起了勇氣，不能讓幫助我的人失望。
九
我學會了勇敢，不再逃避，不再悲傷。
2014年4月9日，蘭州軍區(qū)總醫(yī)院，復查骨髓緩解，HLA配型無相合供者，白血病免疫提示殘留較高；
2014年4月11日予HD-MTX3.5克強化治療1療程；
4月26日復查后予MEOP方案鞏固治療1次；
5月30日予CAM方案鞏固治療1次；
6月24日予HD-MTX3.5克強化治療1療程。
這段時間，雖然頭發(fā)掉光了，我不再難過，也許能夠更透徹的思考一些問題吧。
我鼓起了勇氣去活，雖然新?lián)Q的環(huán)境，雖然色彩也是單調(diào)的，但心中早已不似以前煩躁，我學會了勇敢、學會了感恩。
十
風雨過后見彩虹，爸爸的骨髓配型成功了。爸爸大聲的笑了，也許在他心中，這時候能為我做一件事，他會感覺無比的開心、欣慰。
7月23日轉(zhuǎn)入無菌間。
8月4日進行骨髓移植。
8月5日外周血干細胞移植。診斷結(jié)果：移植后患者出現(xiàn)發(fā)熱，全身皮疹，顏面、掌心充血，隨后進行干預治療。
27天后，診斷結(jié)果；患者病情平穩(wěn)，皮膚略黑，繼續(xù)治療，移植后30天骨髓為CR，HLA配型檢查結(jié)果為全供者型，染色體99%XY。
38天后，診斷結(jié)果：患者體溫正常，皮膚略黑，雙手魚季肌充血，雙唇潰爛結(jié)痂，舌苔白、厚，右側(cè)舌緣潰瘍疼痛。
手術非常成功，剩下的就是調(diào)養(yǎng)了，我心中越來越踏實，爸爸媽媽照顧我之后，竟然帶著笑容睡著了，“可憐天下父母心”，這一刻，我懂了，多么痛的感悟。
然而，我還沒來得及整理好思緒，麻煩又來了，手術后的我，出現(xiàn)巨大的排異放應，胃部不適，嘔吐，渾身沒有一處消停……
爸爸媽媽剛踏實下來的心，又懸了起來。
十一
雖然又是一個陽光明媚的天氣，但，我身體的排異反應還在繼續(xù)。
今天來了很多人，父親滿眼含著淚，不停的道謝，鞠躬……
樂基金工作人員送來了捐款、民建青海省委組織會員企業(yè)家表示了慰問。聽到青海珠峰藥廠的代表說，試試他們的（發(fā)酵）冬蟲夏草菌粉，應該對術后排異有效果，我仿佛看到了希望，說了聲謝謝。
“不能忘啊，不能忘，人家和咱非親非故，肯在咱困難的時候，拉咱們一把，這是天大的恩情，要牢牢記住。”爸爸聲音盡管很低，但我聽得很清楚。
慶幸的是，服用了（發(fā)酵）冬蟲夏草菌粉之后，排異反應還真得到了控制，不再那么厲害了，身體也逐漸好多了。
10月份，我身體好轉(zhuǎn)，終于可以出院了，我很開心。
十二
終于回到了溫暖的家，一如既往地溫暖，我的家人都在那里等我——爺爺、奶奶、弟弟，我哭了，這次是喜悅的淚。
我在家美美的睡了一覺，爸爸媽媽做好了飯菜，醒來看到全家人都陪著我掉眼淚，我深深知道，沒有這個家的鼓勵，我將不知在何方。
爸爸接了一個電話后，開心的對我們笑著。雖然爸爸沒說，可我知道或許又要有好事登門了，他的笑隨著我身體的好轉(zhuǎn)逐漸多了起來。
十三
第二天上午，來了幾個人，滿臉的笑容讓我感到溫暖，和我談了幾句之后，就和爸爸媽媽了解情況，并送來了很多東西，我內(nèi)心很感謝。
他們走后，爸爸對我說：他們就是咱本地的企業(yè)，青海珠峰的愛心人士給咱送（發(fā)酵）冬蟲夏草菌粉來了，上次聽說服用之后有效果，他們又給送來一些。
我點了點頭，爸爸迫不及待地讓我快快服用，他希望我早一天能夠像別人家的孩子一樣去玩，去上學……
我哭了，沒有這種經(jīng)歷，你根本不會明白孩子對于父母的含義。
十四
就這樣，一家人過著相對安定的日子，很平靜。
大家也很享受這種平靜，小心翼翼地照顧我，努力維護著這種平靜。
這段時間，我的身體開始有明顯好轉(zhuǎn)，手術的疼痛也逐漸減輕了，說話也變得更加有力氣，我開始能夠開心歡笑，能夠快樂地和爸爸媽媽大聲交談，這種日子來的太不容易了！
我更加期望不久的明天，我能夠徹底康復，能夠幫家里分擔點事情，能夠減輕爸爸媽媽的負擔，能夠有能力報答曾經(jīng)幫助過我的好心人。
這種愿望很急切。
[責任編輯：王怡然]
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