中新社南京六月二十一日電 (記者 姜煜)北京、上海、廣州和江蘇的十余位著名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病(ALS)專家，今天在此間為來自全國(guó)各地的ALS患者進(jìn)行了義診，臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)常務(wù)理事游淑華亦來到現(xiàn)場(chǎng)，和內(nèi)地的專家、患者交流了他們與這一疾病斗爭(zhēng)的經(jīng)驗(yàn)，她并希望兩岸攜手共同與該病抗?fàn)帯?
ALS是一種致命的神經(jīng)變性病，全球每九十分鐘就有一名ALS患者被奪去生命。中國(guó)目前估計(jì)有十到二十萬(wàn)ALS患者，他們被稱為“漸凍人”。為了喚起世人對(duì)這一影響遍布全球的疾病的重視，相關(guān)國(guó)際組織把每年的六月二十一日定為全球“漸凍人日”。
據(jù)專家介紹，目前尚無根治ALS的方法，唯一被FDA和歐盟批準(zhǔn)用于該病的藥物“力如太”也只能延長(zhǎng)患者的疾病初發(fā)階段。所有患者的病程都會(huì)不斷進(jìn)展，最終不得不臥床，更為殘酷的是，該類患者的智力不受影響，所以即使到疾病晚期，他們也能清醒地意識(shí)到自己的病情，精神上非常痛苦。
游淑華以“用轉(zhuǎn)動(dòng)眼球方式寫作十九萬(wàn)字而創(chuàng)下吉尼斯記錄”的臺(tái)灣漸凍人陳宏為例，希望內(nèi)地的漸凍人“勇敢地站出來”，積極地面對(duì)生活。她呼吁人們“用愛解凍”，讓ALS患者“有尊嚴(yán)地活著”。
中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院教授崔麗英指出，ALS患者發(fā)病多在壯年，這給他們的家庭帶來了巨大的災(zāi)難。據(jù)她介紹，目前北京、上海、廣州的相關(guān)專家已組成了ALS研究小組，大家互相交流學(xué)習(xí)，以促進(jìn)對(duì)該病的認(rèn)識(shí)。她表示，相信將來一定會(huì)有更好的診治該病的方法。
目前中國(guó)內(nèi)地只有南京市把ALS納入了大病醫(yī)保，在今天的醫(yī)患見面會(huì)上，患者和醫(yī)生們都希望中國(guó)其他地區(qū)也都盡快將該病及“力如太”列入醫(yī)療保險(xiǎn)范圍，以減輕患者家庭的負(fù)擔(dān)。(完)
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