大齡自閉癥患者父母：我們走后，孩子怎么辦？
“我現(xiàn)在只有一個(gè)愿望，就是讓我比我的孩子活得久一點(diǎn)，一年就行�！�
說(shuō)這句話時(shí)，年過(guò)五十的溫絨和趙廷，幾乎同時(shí)擦了擦眼睛。
媽媽在哭，小宇卻說(shuō)不出話，情急之下，他只能用雙手用力地拍打著大腿�！芭尽尽钡穆曇粼诳諘绲淖呃壤锘仨�，小宇的掌心很快赤紅一片。
這是一個(gè)大齡自閉癥患者家庭。23歲的小宇在兩歲那年被確診了自閉癥，經(jīng)歷了學(xué)校、機(jī)構(gòu)、醫(yī)院的多年輾轉(zhuǎn)，最終無(wú)處可去的他被經(jīng)營(yíng)一家小型外貿(mào)公司的父親趙廷帶在身邊——在辦公室外面的茶水間里，一把綠色的椅子和一張透明的圓桌，是他的位置。
患有自閉癥的孩子不會(huì)一直是孩子，他們的父母也不會(huì)永遠(yuǎn)年輕。當(dāng)曾經(jīng)的自閉癥患兒在磕磕絆絆中逐漸成年，即使沒(méi)有其他疾病雪上加霜，單憑他們自己的力量，也很難順利與社會(huì)銜接，而與此同時(shí)，他們的父母正逐漸老去……這些問(wèn)題，就像虛空中壓在家長(zhǎng)胸口的巨石，帶給這些特殊家庭難以逃離的窒息。
“我的孩子沒(méi)有地方去了”
20歲那年，天津市河?xùn)|區(qū)一間由工廠廠房改造的“亞杜蘭學(xué)坊”里，張昊開(kāi)始了一種嶄新的生活。沒(méi)有課的時(shí)候，他就坐在辦公室里用打印紙寫下一些沒(méi)人能看懂的數(shù)字，喉嚨里偶爾發(fā)出幾聲含混的呢喃，他的母親是這間學(xué)坊的創(chuàng)辦者吳桂香，坐在他的對(duì)面，溫柔地看著他。
有課的時(shí)候，他在其他教室里學(xué)習(xí)。唱歌、烘焙，和其他患有自閉癥孩子一起學(xué)習(xí)日常禮儀。他一米八的個(gè)頭，膚色很白，眼睛很亮。如果不是與他說(shuō)話時(shí)遲遲聽(tīng)不到回音，很難相信這個(gè)長(zhǎng)相英俊的男孩患自閉癥多年。
自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，專業(yè)領(lǐng)域更傾向于稱為“專業(yè)發(fā)展障礙”，是發(fā)育障礙的一種，多數(shù)患者伴有智力問(wèn)題和社交障礙。據(jù)五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，截至2019年，中國(guó)目前已約有超過(guò)1000萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群。
張昊是亞杜蘭學(xué)坊的第一位學(xué)生。2016年，這里第一次招生就接納了8個(gè)像張昊一樣年齡超過(guò)18歲且存在心智障礙的患者。公立培智學(xué)校和私立康養(yǎng)機(jī)構(gòu)認(rèn)為他們已經(jīng)超出了受教育的年齡，而他們自身的能力水平又無(wú)法正常融入社會(huì)。兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，終于在這里安下家。
對(duì)于吳桂香來(lái)說(shuō)，創(chuàng)辦這間學(xué)坊的理由很簡(jiǎn)單——“我的孩子沒(méi)有地方去了�！笨叼B(yǎng)機(jī)構(gòu)不收，張昊就只能被關(guān)在家里。對(duì)于自閉癥患者而言，長(zhǎng)久的封閉，會(huì)使得曾經(jīng)訓(xùn)練出的生活習(xí)慣和自理能力逐漸退化，嚴(yán)重時(shí)還可能會(huì)導(dǎo)致躁郁�！罢f(shuō)起來(lái)很多人不信，就一個(gè)把用完的毛巾掛回掛鉤上的動(dòng)作，我教了10多年，好不容易學(xué)會(huì)了，在家待了兩個(gè)月，他就又忘了�！眳枪鹣阏f(shuō)。
張昊的遭遇并不是個(gè)例。在吳桂香創(chuàng)辦亞杜蘭3年后，自閉癥青年劉銘的父親，51歲的劉碩聯(lián)合在培智學(xué)校認(rèn)識(shí)的10名大齡自閉癥患者家長(zhǎng)，在天津市北辰區(qū)一個(gè)60多平方米的民宅中，也建起了一個(gè)家庭式的互助教室，兩三個(gè)家長(zhǎng)輪流值班，來(lái)幫助那些到了就業(yè)的年齡，但能力不足或無(wú)單位接收的自閉癥患者進(jìn)行能力訓(xùn)練，產(chǎn)生的一切費(fèi)用由家長(zhǎng)平攤。涂成淡藍(lán)色的墻壁上貼著一排模糊的照片，記錄下這幾顆遙遠(yuǎn)星星的樣子。
偶然與茫然
劉銘的突然失語(yǔ)，讓劉碩始料未及。
兩歲半以前，劉銘一直是個(gè)聰明活潑的孩子，成長(zhǎng)軌跡和正常兒童無(wú)異。之后，劉銘的癥狀逐漸顯露出來(lái)，被確診為倒衰型自閉癥。
許多自閉癥患兒剛一出生就語(yǔ)言能力發(fā)育遲緩、抗拒交流，與他們的父母相比，命運(yùn)給劉碩的打擊來(lái)得更晚些，卻更猝不及防。之前還會(huì)說(shuō)、會(huì)笑的孩子，一夜之間失語(yǔ)�！熬拖袷钦诖蛴螒驎r(shí)網(wǎng)絡(luò)故障，電腦里的小人失去了和外面的聯(lián)系，他就困在那里，動(dòng)不了，也出不去。”
從兒子確診自閉癥開(kāi)始，劉碩的情緒像坐過(guò)山車。在漫長(zhǎng)的否定期之后，他接受了現(xiàn)實(shí)，開(kāi)始帶著兒子進(jìn)行能力訓(xùn)練。那時(shí)他年輕，為了照顧兒子，把手頭的生意扔到一邊，有用不完的熱情。兒子怕生，不愿見(jiàn)老師，他就自己錄視頻，從生活小事到溝通禮儀，一百多集，存在電腦里放給兒子看。
陪兒子聽(tīng)音樂(lè)，教他畫畫、讀書給他聽(tīng)……劉碩希望兒子“能感知到一些精神層面的東西”。
劉碩對(duì)兒子的教育是成功的。在自閉癥患者的群體里，劉銘絕對(duì)是“優(yōu)等生”。他情緒穩(wěn)定，能做手工，能畫畫，還會(huì)彈鋼琴。有陌生人和他交流，也能用簡(jiǎn)單的詞句表達(dá)。
即便這樣，劉碩還是覺(jué)得不夠。他希望自己能跑贏時(shí)間，在人生走到盡頭后，劉銘可以活下去。為此他發(fā)起了互助教室，就算他贏不了時(shí)間，11個(gè)同病相憐的家長(zhǎng)，也可以在未來(lái)漫長(zhǎng)的人生中彼此分擔(dān)，相互照顧。
“在父母走后，活下去�！甭�(tīng)起來(lái)很簡(jiǎn)單的事情，對(duì)于自閉癥患者的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，卻可能是此生無(wú)解的難題。
在兒子患病20多年的時(shí)間里，對(duì)身體病痛和年齡衰老的擔(dān)憂，隨著張昊抽穗拔節(jié)的身高，一天天瘋長(zhǎng)在吳桂香的心里。關(guān)于怎么教育這些自閉癥青年，讓他們能在沒(méi)有父母照顧的情況下，繼續(xù)走完自己的一生。迄今為止，沒(méi)人能夠找到答案。
2016年出版的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，中國(guó)成年自閉癥人士的就業(yè)率不到10%。“從學(xué)校畢業(yè)了之后去干嘛是一件很難的事。很少有人愿意招收一個(gè)自閉癥患者，哪怕他的能力是可以的。”吳桂香說(shuō)。
這也不是“只要我愿意花錢，我就能自救”的事。吳桂香現(xiàn)在還記得，曾在培智學(xué)校認(rèn)識(shí)一個(gè)學(xué)生家長(zhǎng)，家中條件富裕，孩子患自閉癥多年。孩子父母和親戚們說(shuō)，“只要有人能在我們死后幫忙照顧孩子，我們?cè)敢獍阉胸?cái)產(chǎn)全部贈(zèng)予，但沒(méi)人愿意�！�
自救和互助
經(jīng)過(guò)了5年的發(fā)展，亞杜蘭學(xué)坊已經(jīng)收容了20多個(gè)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。欣欣向榮的小小課堂依然不能緩解吳桂香的焦慮�！熬拖瘛畞喍盘m’這個(gè)詞的意思，它其實(shí)就是一個(gè)避難所，但未來(lái)會(huì)怎樣誰(shuí)也不知道�！�
許多家長(zhǎng)做出了自己的探索。曾做過(guò)理財(cái)顧問(wèn)的家長(zhǎng)，研究過(guò)一款專門針對(duì)自閉癥患者的香港信托產(chǎn)品；吳桂香則在幾年前參觀了享有盛名的“櫸之鄉(xiāng)”，那是一家日本自閉癥患者終身養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，福利性質(zhì)，享有政府補(bǔ)貼，大齡自閉癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡(jiǎn)單的手工作品，以自食其力，用售賣作品存下的錢支付養(yǎng)老費(fèi)用。還有被家長(zhǎng)寄予最大希望的“雙養(yǎng)模式”——父母在退休后帶著孩子住進(jìn)養(yǎng)老院，家長(zhǎng)故去后，孩子再由養(yǎng)老院繼續(xù)照顧。
每一條路，都寄托著家長(zhǎng)們無(wú)盡的期待。但眼前最大的困難是，針對(duì)大齡自閉癥患者的托養(yǎng)照護(hù)問(wèn)題，目前尚無(wú)適應(yīng)性強(qiáng)、復(fù)制率高的具體途徑。雙養(yǎng)機(jī)構(gòu)需要補(bǔ)貼，陽(yáng)光工場(chǎng)需要場(chǎng)地……要解決這些難題，僅靠家長(zhǎng)自救，可以說(shuō)是杯水車薪。
大齡自閉癥患者無(wú)法融入社會(huì)，家長(zhǎng)又要扛起家庭的責(zé)任，在他們從特教學(xué)校畢業(yè)的那天起，就仿佛消失在了人們的視野中。自閉癥患者處在極端自我的精神世界之中，長(zhǎng)時(shí)間不跟外界溝通，能力就會(huì)退化，情緒也會(huì)受到影響，久而久之甚至?xí)霈F(xiàn)暴力行為。“我之前去過(guò)一個(gè)家庭，孩子30多歲，用繩子綁在家里。孩子的父母告訴我，長(zhǎng)時(shí)間無(wú)法融入社會(huì)，他的情緒很不穩(wěn)定，家里很多東西都會(huì)被他砸碎�！眲⒋T說(shuō)。
未來(lái)和希望
自力更生，帶領(lǐng)這些自閉癥青年在社會(huì)中生存下去，給家長(zhǎng)們帶來(lái)的體驗(yàn)是復(fù)雜的。他們得到了比以前更大的成就感和來(lái)自孩子們更為積極的反饋，但也更直接地感受到來(lái)自現(xiàn)實(shí)的重重阻力。
吳桂香決定建設(shè)自己的“櫸之鄉(xiāng)”�！拔蚁Ｍ磥�(lái)的亞杜蘭會(huì)是一個(gè)結(jié)合心智障礙患者輔助性就業(yè)、康養(yǎng)的機(jī)構(gòu)，我們的孩子能夠在一個(gè)適合他們的環(huán)境里，實(shí)現(xiàn)全面發(fā)展，有尊嚴(yán)地生活。”
這條路并不好走。雖然現(xiàn)在公眾對(duì)于自閉癥患者的接受度在提高，但那些細(xì)微的偏見(jiàn)依舊無(wú)處不在。吳桂香想要在亞杜蘭學(xué)坊里建一個(gè)烘焙作坊，通過(guò)網(wǎng)店線上售賣，孩子們能以此實(shí)現(xiàn)自給自足，甚至還可以上社保。
最初她很樂(lè)觀，以為只要能保證生產(chǎn)環(huán)境干凈衛(wèi)生，孩子們能夠熟練安全地操作設(shè)備就行。經(jīng)過(guò)兩年多的訓(xùn)練，孩子們學(xué)會(huì)了烘焙、裱花，做出的蛋糕好看又好吃。他們還帶著這些蛋糕參加過(guò)義賣，收到的錢全部捐到了貧困山區(qū)，給那些和他們一樣需要幫助的孩子。
那時(shí)她真心相信，她的孩子們可以通過(guò)這樣的方式養(yǎng)活自己。但過(guò)了一段時(shí)間，她發(fā)現(xiàn)，總有一些時(shí)刻，她能窺見(jiàn)橫亙?cè)谕饨缗c自閉癥患者之間的，那道若隱若現(xiàn)的門檻。比如在辦食品衛(wèi)生許可證時(shí)，有工作人員明晃晃地質(zhì)疑：“他們有資格做蛋糕嗎？”
劉碩也是一樣。每周二和周四的下午，是他們的體育課。他會(huì)帶著孩子們?nèi)バ^(qū)邊上的公園做體能訓(xùn)練，多和人群接觸利于他們溝通能力的提高。孩子們排著隊(duì)，規(guī)規(guī)矩矩地走，在控制不住大叫時(shí)，家長(zhǎng)們會(huì)立刻制止，他們盡可能地把自己隱藏在人們的視線之外。即使這樣，還是會(huì)遇到被圍觀的窘境，“人們圍著，用手機(jī)拍，我們就只能帶著他們回去，像逃跑一樣�！�
看不見(jiàn)的門檻和偏見(jiàn)難倒了他們——因?yàn)檫�沒(méi)辦下來(lái)食品衛(wèi)生許可證，亞杜蘭學(xué)坊里的十幾個(gè)成年自閉癥患者，只能在彼此過(guò)生日時(shí)做蛋糕給自己吃。2015年，中國(guó)殘聯(lián)、國(guó)家發(fā)展改革委、民政部等八部門共同印發(fā)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見(jiàn)》，其中規(guī)定，到2017年所有市轄區(qū)、到2020年所有縣(市、旗)應(yīng)至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)，基本滿足具有一定勞動(dòng)能力的智力、精神和重度肢體殘疾人的就業(yè)需求。劉碩拿著文件去小區(qū)對(duì)面新建的黨群中心，希望能夠分出一塊場(chǎng)地給孩子們建輔助性就業(yè)的陽(yáng)光工場(chǎng)。老年人的合唱室慢慢建起，能夠決定孩子們余生的工場(chǎng)卻遲遲沒(méi)有回音，“告訴我們等，可是沒(méi)人知道要等到什么時(shí)候�！�
從現(xiàn)實(shí)的層面來(lái)說(shuō)，家長(zhǎng)們對(duì)大齡自閉癥患者余生的探索就是這樣了：只有極少數(shù)能力強(qiáng)、運(yùn)氣好的孩子，能夠在社會(huì)的包容和接納下，有一份相對(duì)穩(wěn)定的工作。剩下的絕大多數(shù)，在各類機(jī)構(gòu)和家中輾轉(zhuǎn)，磕磕絆絆，等待著一道光，能從他們生命的裂縫中照進(jìn)來(lái)。(劉元旭、梁姊、尹思源)(文中部分受訪對(duì)象為化名)
